Demain Sans Mucoviscidose

La météo avait annoncé quelques averses éparses pour ce 19 septembre.

C’est une pluie diluvienne qui a contraint l’association DSM (Demain Sans Mucoviscidose) à annuler les festivités prévues à FORT MUCO .

Les Ferrari sont restées au garage mais restauration et pâtisseries maison se sont réfugiées dans une propriété privée où une centaine de personnes est venue récupérer repas du chef David Zuddas et pâtisseries.

Une bande de joyeux lurons a, malgré la pluie, fait résonner la rue et le quartier d’un esprit de fête.

Les bénéfices de cette manifestation destinés à venir en aide aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs familles sont donc réduits. Mais, il reste à ceux qui le souhaitent, la possibilité de faire un don à DSM (dons qui ouvrent droit à une déduction fiscale, l’association étant reconnue d’intérêt général)

Mardi 14 septembre 2021, DSM a procédé à la remise officielle de l’appareil Siméox à l’équipe médicale du CRCM du CHU de Dijon qui s’est équipée en juillet dernier de cette nouvelle technologie de drainage bronchique.
L’achat de cet appareil a été rendu possible grâce à nos cinq  marcheuses (Aurélie, Bénédicte, Claire, Florence et Virginie) de l’association Demain sans Mucoviscidose, qui ont lancé un appel aux dons au cours de randonnées solidaires sur les chemins de Compostelle. Les marches réalisées en 2020 et 2021 ont ainsi permis de récolter la somme de 6.450 euros.

Consulter les articles de presse locale

Nos actions nous amènent fréquemment à apporter notre soutien à des patients confrontés à des difficultés financières car souvent fragilisés par un monde du travail peu enclin à leur insertion. Pour expliquer le choix de cet accompagnement solidaire, nous vous proposons la lecture d’un article rédigé par l’association Vaincre la Mucoviscidose qui pointe cette difficulté pour les patients atteints de mucoviscidose d’intégrer le monde du travail et de s’y maintenir.

Les impasses des travailleurs en situation de handicap

A partir du 15 juillet vous êtes invités à trouver les galets #DSMUCO21 sur Varois et Chaignot et st Apollinaire !

Plus de 2 millions de français sont porteurs sains du gène de la mucoviscidose, sans le savoir. Lorsque c’est le cas des deux parents, l’enfant peut être malade.

En 2018

• Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose en France.

• Le nombre des malades était de 7180. Les adultes représentaient alors 57,4% des patients.

• L’âge moyen des patients était de 22,5 ans. Il progresse chaque année de 6 mois en moyenne.

Dans les années 80, l’espérance de vie était d’une dizaine d’années.

L’identification, en 1989 du gène responsable de la maladie (CFTR) a été un premier espoir pour orienter la recherche.

Dans les années 2000, « la stratégie fondée sur la thérapie génique a basculé vers une stratégie pharmacologique » dit le professeur Férec.

Il y a quelques mois, le laboratoire Vertex a mis au point une trithérapie baptisée Kaftrio ou Trikafta aux effets impressionnants mais son prix très élevé en limite l’usage en France.

Grâce à toutes ces avancées, l’espérance de vie des patients a fait un grand bon en avant. Ils peuvent enfin faire des projets à long terme. Il faut donc les accompagner.

Tels sont les objectifs de Demain Sans Mucoviscidose qui agit au plan régional.

Nos quatre pèlerines sont de retour de leur nouvelle étape !

Les 281 km sur les chemins de Compostelle du Puy-en-Velay à Figeac auront permis, à ce jour, de récolter 6045€ au profit de l’association Demain sans Mucoviscidose. Merci pour leur implication et contribution !

Les vidéos de leurs étapes sont consultables sur la chaîne YouTube Demain sans Mucoviscidose (onglet vidéos) https://youtube.com/channel/UChzCgs_TcqpDgUyzRSGqVqg