Juil 11
A partir du 15 juillet vous êtes invités à trouver les galets #DSMUCO21 sur Varois et Chaignot et st Apollinaire !
Juin 19
Plus de 2 millions de français sont porteurs sains du gène de la mucoviscidose, sans le savoir. Lorsque c’est le cas des deux parents, l’enfant peut être malade.
En 2018
Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose en France.
Le nombre des malades était de 7180. Les adultes représentaient alors 57,4% des patients.
L’âge moyen des patients était de 22,5 ans. Il progresse chaque année de 6 mois en moyenne.
Dans les années 80, l’espérance de vie était d’une dizaine d’années.
L’identification, en 1989 du gène responsable de la maladie (CFTR) a été un premier espoir pour orienter la recherche.
Dans les années 2000, « la stratégie fondée sur la thérapie génique a basculé vers une stratégie pharmacologique » dit le professeur Férec.
Il y a quelques mois, le laboratoire Vertex a mis au point une trithérapie baptisée Kaftrio ou Trikafta aux effets impressionnants mais son prix très élevé en limite l’usage en France.
Grâce à toutes ces avancées, l’espérance de vie des patients a fait un grand bon en avant. Ils peuvent enfin faire des projets à long terme. Il faut donc les accompagner.
Tels sont les objectifs de Demain Sans Mucoviscidose qui agit au plan régional.
Juin 05
Nos quatre pèlerines sont de retour de leur nouvelle étape !
Les 281 km sur les chemins de Compostelle du Puy-en-Velay à Figeac auront permis, à ce jour, de récolter 6045€ au profit de l’association Demain sans Mucoviscidose. Merci pour leur implication et contribution !
Les vidéos de leurs étapes sont consultables sur la chaîne YouTube Demain sans Mucoviscidose (onglet vidéos) https://youtube.com/channel/UChzCgs_TcqpDgUyzRSGqVqg
Mai 25
Mai 11
Avr 12
Votre enfant, âgé de 3 à 9 ans, est suivi au CRCM ?
Contactez-nous pour plus de renseignements !
Mar 15
PILOTES : INSCRIPTION GRATUITE AVANT LE 23 MARS !
Vous pratiquez déjà la course en ligne et vous souhaitez participer ou avoir des renseignements ?
Ecrivez un commentaire ou envoyez un mail à dsmuco21@gmail.com avec en objet « pilote Race for DSM » nous vous donnerons la marche à suivre !
Course limitée à 20 pilotes.
Les 5 premiers seront récompensés :
1er : 1 baptême passager en Ferrari lors de la journée rêves d’enfants malades qui aura lieu le 16/10/21 sur le circuit Dijon Prenois offert par le lions club dijon doyen + 1 casquette
2ème : 1 carte adulte rechargeable créditée de 40€ au karting dijon prenois + 1 casquette
3ème : 1 session au lasergame évolution de dijon St Apollinaire avec pizza + 1 casquette
4ème : 1 session au lasergame évolution de dijon St Apollinaire + 1 casquette
5ème : 1 casquette Grill and Cow
Un appel aux dons parmi les supporters sera fait lors de la course via ce formulaire : https://www.helloasso.com/…/demain-sans…/formulaires/3
Les plus gros dons seront eux aussi récompensés !
La course sera retransmise en direct sur notre chaîne internet TWITCH Vendredi 26 mars à 21h : https://www.twitch.tv/dsm21_PILOTES
Mar 06
Fév 03
Si vous voulez participer, venez nous voir, le café est ouvert ! »
Jan 12
Si nos activités ont été très réduites en 2020, la fidélité des adhérents, des partenaires et des sympathisants n’a pas failli.
Des prévisions sont déjà sur l’ouvrage pour 2021 : d’un type nouveau, elles ne manqueront pas d’attirer votre attention.
Nous envisageons donc l’année nouvelle avec optimisme et souhaitons qu’il vous gagne à votre tour pour, après une pierre noire, marquer d’une pierre blanche 2021.
Que nos vœux soient exaucés pour vous et votre entourage.
De la part du conseil d’administration de « Demain Sans Mucoviscidose »
