Demain Sans mucoviscidose est partenaire de l’Automobile Club de Bourgogne pour la 1ère traversée de Dijon le Dimanche 30 avril 2017

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Soirée Festive à Varois et Chaignot

Pour fêter la fin des vacances de printemps, nous vous invitons à notre soirée du samedi 29 avril 2017 qui se déroulera à la salle des Fêtes de Varois grâce au soutien et à la gentillesse de Monsieur le Maire, Vincent Delatte.

Vous trouverez ci-dessous les flyers pour vous inscrire ( vous pouvez utiliser un seul flyer pour un groupe déjà constitué, cela nous permettra aussi d’organiser à l’avance les plans de tables).

Nous comptons sur vous pour diffuser ce message à vos proches et à vos relations, nous vous attendons nombreux dans la bonne humeur!

L’équipe de DSM

Accès au bulletin d’inscription…

Les missions des CRCM

Les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) sont au nombre de 49 en France ils ont été institués par le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité en 2001  avec pour objectif l’organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Cette organisation se justifie par les spécificités de la pathologie qui nécessite un regroupement des compétences de nombreux professionnels de santé afin de soigner au mieux les patients atteints de cette maladie.

Présentation du CRCM de Dijon

Le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) est situé au rez de chaussée de l’hôpital d’enfants du CHU de Dijon. Il  accueille les 130 patients domiciliés sur la région Bourgogne, à savoir 75 enfants et 55 adultes.
Il a été crée en 2002 sous l’impulsion de l’association “Vaincre la mucoviscidose” et il a été entièrement rénové et décoré cette année grâce à l’association “Grégory Lemarchal”

Fonctionnement du CRCM de Dijon

Le CRCM fonctionne avec une équipe de 12 personnes (4 médecins, 2 kinésithérapeutes,2 infirmières,1 diététicienne, 1 psychologue, 1 assistante sociale, 1 secrétaire) sous la responsabilité du Professeur Frédéric Huet.

Les patients  se rendent tous les 3 mois au CRCM pour un suivi régulier d’un point de vue purement médical (bilan pulmonaire, digestif, médicamenteux,…) et une fois par an pour effectuer un bilan plus approfondi (bilan sanguin, radiographies, exploration fonctionnelle et respiratoire…)
Une aide psychologique leur est proposée ainsi qu’à la famille proche et la diététicienne intervient pour des conseils ou une prise en charge sur le plan nutritionnel.

Ces rendez-vous sont  aussi des moments de rencontres et d’échanges entre les familles qui sont importants dans le soutien moral et qui renforcent l’accueil chaleureux dispensé par toute l’équipe soignante du CRCM.

Par ailleurs, des formations sont régulièrement organisées à destination des patients et de leur famille pour  une éducation thérapeutique. L’objectif étant de les aider  à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie au quotidien avec la maladie ( en kinésithérapie autogène (le patient apprend à se désencombrer), dans la prise des médicaments, en nutrition, en hygiène, en pratique sportive…) et de les informer sur les dernières avancées des traitements et les progrès de la recherche.

 Enfin le CRCM de Dijon est en lien avec les différents acteurs et administrations concernés par la prise en charge de la maladie à l’extérieur de l’hôpital: cabinets d’infirmiers et de kinésithérapeutes, pharmacies, prestataires de soins,  Mdph, sécurité sociale, écoles…

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L’ équipe de DSM vous souhaite une Bonne Année 2017 !

2016 s’en est allée, récompensant l’implication de chacun et la volonté de s’unir face à la maladie; décembre a été marqué par la fructueuse rencontre avec Laurence et Pierre Lemarchal à l’occasion de l’inauguration des nouveaux locaux du CRCM au CHU de Dijon,  financés en partie par leur association.

Que cette nouvelle année, au service de la muco, nous réunisse pour des espoirs nouveaux !
Que convivialité et solidarité grandissent pour porter loin nos efforts afin que demain soit sans muco !

Dans vos agendas 2017 : Repas à Varois le samedi 29 avril, Fort muco N°2 le dimanche 17 septembre, Assemblée générale le vendredi 2 juin.      

Café solidaire du 12 décembre 2016

Bravo aux élèves de Secondes 4 qui ont réussi à récolter presque 300 euros pour l’association « Demain Sans mucoviscidose » !

Des élèves motivés ,des petits cadeaux faits main …

Une belle journée d’action citoyenne et solidaire !

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Encore une belle réussite !

Les marchés de Noël nous ont conduits au lycée Saint Joseph, à Couternon, au lycée Saint Bénigne, à Saint Apollinaire et au lycée Carnot.

Ce fut l’occasion de belles et prometteuses rencontres, des ouvertures vers des projets d’avenir et d’ores et déjà une entrée d’argent non négligeable. Ainsi, nous avons pu enregistrer une somme de  1 494,13 €  qui viendra abonder les fonds que nous consacrons au projet de coaching sportif du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) à Dijon.

Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour cette action.

quelques créations des « Petites Mains de la muco »

Nous continuons nos actions avec les marchés de Noël

– dimanche 20 novembre de 10h à 18 h au Collège Saint Joseph

– dimanche 27 novembre de 10h à 18h à la salle des Fêtes de Couternon

– samedi 10 décembre de 9h à 18h au Centre commercial de la Fleuriée à Saint Apollinaire

Après quatre mois d’existence, un premier résultat très encourageant pour notre association, que nous souhaitons partager avec tous ceux qui ont contribué à leur façon à cette belle réussite.

Merci à vous !

Mardi 25 octobre,l’association « Demain Sans Mucoviscidose » a eu le plaisir de remettre un premier chèque de 4500,00 € au Professeur Frédéric HUET, représentant l’ A.D.A.P.E.H « Association Dijonnaise pour l’ Amélioration et la Prise en charge des Enfants Hospitalisés » et en charge du C.R.C.M de Dijon, Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose où sont suivis environ 120 patients.

         Ce don permettra de financer les interventions d’un coach sportif spécialisé pour initier les malades atteints de mucoviscidose à la pratique d’une activité physique et pour les accompagner dans la mise en place de séances régulières, reconnues comme un complément thérapeutique indispensable dans la prise en charge de leur pathologie.

Le premier Fort-Muco du 18 septembre a tenu ses promesses malgré le mauvais temps.

Les diverses animations ont permis de rassembler la somme nécessaire à la mise en place de 100 séances de « coaching sportif » à destination des  patients du CRCM (Centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose) au CHU de Dijon.

Les nombreux témoignages positifs des visiteurs et bénévoles nous encouragent à poursuivre nos actions…

-à partir de novembre avec les marchés de Noël à Couternon, Saint-Apollinaire et Dijon.

-le samedi 29 Avril 2017  avec un repas dansant à la salle des fêtes de Varois, réservez vite votre soirée !

Fort Muco 2016

 Un déroulé en images d’une journée jalonnée de moments riches en rencontres et émotions.

L’équipe de DSM vous remercie pour votre précieux soutien qui nous encourage pour Demain…

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