Sep 22
Remise officielle de l’appareil Siméox au CRCM de Dijon
Mardi 14 septembre 2021, DSM a procédé à la remise officielle de l’appareil Siméox à l’équipe médicale du CRCM du CHU de Dijon qui s’est équipée en juillet dernier de cette nouvelle technologie de drainage bronchique.
L’achat de cet appareil a été rendu possible grâce à nos cinq marcheuses (Aurélie, Bénédicte, Claire, Florence et Virginie) de l’association Demain sans Mucoviscidose, qui ont lancé un appel aux dons au cours de randonnées solidaires sur les chemins de Compostelle. Les marches réalisées en 2020 et 2021 ont ainsi permis de récolter la somme de 6.450 euros.
Sep 19
FORT MUCO DU 19/09 ANNULÉ
FORT MUCO DU 19/09 ANNULÉEn raison des conditions météo qui se dégradent, nous sommes contraints d’annuler notre manifestation.
Les repas commandés seront à retirer 367 rue saint Jean à saint Apollinaire.
Le tirage au sort aura lieu en Facebook live à 16:30. Vous pouvez faire un don jusqu’à 16h via la plateforme helloasso (1€ de don = 1 ticket) : https://www.helloasso.com/…/demain…/formulaires/4/widget
Août 30
Fort Muco dimanche 19 septembre 2021
La journée Fort Muco* aura lieu au parc de la Redoute à Saint Apollinaire le Dimanche 19 Septembre à partir de 11h
Notez la date dans vos agendas et pensez à réserver votre repas élaboré par le Chef David ZUDDAS
Affiche et bon de commande en pièce jointe (à déposer chez Mme BARBEY 367 rue St Jean à St Apollinaire ou à l’Epicerie du Colibri à Varois-et-Chaignot ou auprès d’un adhérent)
ATTENTION : il reste peu de repas à consommer sur place (limité à 50) => vérifiez sur notre page Facebook !!!!
* Selon les conditions sanitaires en vigueur à la date de l’évènement
Août 25
Travail et mucoviscidose
Nos actions nous amènent fréquemment à apporter notre soutien à des patients confrontés à des difficultés financières car souvent fragilisés par un monde du travail peu enclin à leur insertion. Pour expliquer le choix de cet accompagnement solidaire, nous vous proposons la lecture d’un article rédigé par l’association Vaincre la Mucoviscidose qui pointe cette difficulté pour les patients atteints de mucoviscidose d’intégrer le monde du travail et de s’y maintenir.
Juil 11
Concours « Trouve mon galet «
A partir du 15 juillet vous êtes invités à trouver les galets #DSMUCO21 sur Varois et Chaignot et st Apollinaire !
Point de dépôt à Varois : l’épicerie du Colibri !
Envoyer une photo du galet #DSMUCO21 pour participer au concours par mail à : dsmuco21@gmail.com
Juin 19
Mucoviscidose : trente ans de progrès scientifiques
Plus de 2 millions de français sont porteurs sains du gène de la mucoviscidose, sans le savoir. Lorsque c’est le cas des deux parents, l’enfant peut être malade.
En 2018
-
Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose en France.
-
Le nombre des malades était de 7180. Les adultes représentaient alors 57,4% des patients.
-
L’âge moyen des patients était de 22,5 ans. Il progresse chaque année de 6 mois en moyenne.
Dans les années 80, l’espérance de vie était d’une dizaine d’années.
L’identification, en 1989 du gène responsable de la maladie (CFTR) a été un premier espoir pour orienter la recherche.
Dans les années 2000, « la stratégie fondée sur la thérapie génique a basculé vers une stratégie pharmacologique » dit le professeur Férec.
Il y a quelques mois, le laboratoire Vertex a mis au point une trithérapie baptisée Kaftrio ou Trikafta aux effets impressionnants mais son prix très élevé en limite l’usage en France.
Grâce à toutes ces avancées, l’espérance de vie des patients a fait un grand bon en avant. Ils peuvent enfin faire des projets à long terme. Il faut donc les accompagner.
Tels sont les objectifs de Demain Sans Mucoviscidose qui agit au plan régional.
Juin 05
Sur la route 2 : elles sont de retour !
Nos quatre pèlerines sont de retour de leur nouvelle étape !
Les 281 km sur les chemins de Compostelle du Puy-en-Velay à Figeac auront permis, à ce jour, de récolter 6045€ au profit de l’association Demain sans Mucoviscidose. Merci pour leur implication et contribution !
Les vidéos de leurs étapes sont consultables sur la chaîne YouTube Demain sans Mucoviscidose (onglet vidéos) https://youtube.com/channel/UChzCgs_TcqpDgUyzRSGqVqg
Mai 25
Témoignage de Clélia sur le site internet PEMR BFC « raconte moi ta maladie rare »
Clélia, marraine de notre association, témoigne sur le site internet de la PEMR BFC (Plateforme d’Expertise Maladies Rares) dans la rubrique « raconte-moi ta maladie rare »
Mai 11
Sur La Route 2
Aurélie, Bénédicte, Claire et Virginie sont heureuses de vous présenter la suite de l’aventure
« Sur La Route » : 150 km en 6 jours de trek 100% solidaire sur les chemins de Compostelle !
Elles ont choisi de mettre à profit leur marche sportive et spirituelle pour aider les personnes atteintes de mucoviscidose. L’intégralité des dons sera directement versée à Demain Sans Mucoviscidose qui travaille en coopération avec le CRCM du CHU de DIJON (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et accompagne les patients dans leur quotidien. Cette année encore, elles seront notre porte drapeau dans l’authenticité et la bonne humeur !
Leur étape de septembre 2020 au départ du Puy-en-Velay a permis de récolter 3450 € pour DSM.
Le 13 mai 2021, elles reprendront le chemin là où elles l’avaient laissé à Nasbinals (La Maison de Rosalie à Montgros) et feront étape au gîte Lestrade en Aubrac (Lestrade), au Domaine d’Armagnac (vers Espalion), à l’Arche d’Yvann (Campuac), à l’Abbaye de Sainte Foy (Conques), au gîte A chacun son chemin (Livinhac-le-Haut) pour terminer leur périple au Gîte du Guâ (Figeac) puis retour à Nasbinals avec les Transports du Levant.
Elles aimeraient pouvoir financer un SIMEOX (dispositif médical facilitant le drainage bronchique sans fatigue et procurant une sensation de souffle retrouvé) pour le CRCM et espèrent donc 3000 € de dons
A partir du 12 mai, suivez leurs aventures sur notre page Facebook et Instagram
Le lien pour la collecte (par carte bancaire) :
Accéder au lien
Don également possible par courrier (chèque ou espèces)
Accéder au formulaire
