Fort Muco le 18 09 2016

Après le succès de Fort Muco l’an dernier,
Fort Muco 2 est en préparation pour
le 17 septembre 2017…

Nous vous attendons nombreux alors .
réservez cette date dès présent dans
vos agendas !

Les « Boucles du cœur » s’achèvent sur un très beau résultat de 3025 €.

L’équipe de DSM remercie tous ceux qui ont participé au défi ambitieux de vendre 4 000 brioches individuelles sur 5 jours, à la sortie des caisses du magasin Carrefour/ Quetigny, tout en sensibilisant le public à la mucoviscidose.

En parallèle, le dernier jour, nous avons en partenariat avec le magasin Décathlon mis en place un parcours d’activités sportives, sous conditions de « semi apnée », permettant aux volontaires de ressentir le manque de souffle…une  autre façon de prendre vraiment conscience de la gravité de la maladie.

Pour cette nouvelle édition des Boucles du Coeur, le magasin Carrefour Quetigny a décidé de soutenir notre association Demain Sans Mucoviscidose.

Animations prévues

Vendredi 12 et samedi 13 mai

• vente de brioches
• stand de sensibilisation dans la galerie

Samedi 27 mai

• vente de brioches
• stand de sensibilisation dans la galerie

Vendredi 9 et samedi 10 juin

• vente de brioches
• animation avec la présence d’un coach sportif dans la galerie

Cette sympathique opération qui s’est déroulée le 30 avril proposait de faire parcourir Dijon dans de belles voitures.

Elle a permis à l’association de collecter la somme de : 400 €

Merci à tous les participants.

« Nous avons chanté, dansons maintenant… »

En effet notre soirée festive du 29 avril a remporté un vrai succès; grâce à votre adhésion et votre générosité, le bilan affiche un bénéfice de 1915 €. Cette somme sera totalement investie dans notre projet de coaching sportif en faveur des patients atteints de mucoviscidose qui sont suivis au CHU de Dijon.

Vos nombreux témoignages de satisfaction nous encouragent à poursuivre nos actions qui sont à chaque fois emplies d’émotions. Nous, parents, sommes très touchés par votre soutien, votre collaboration à nos côtés contre cette terrible maladie.

Un grand MERCI à vous tous!

L’équipe de

DSM

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Demain Sans mucoviscidose est partenaire de l’Automobile Club de Bourgogne pour la 1ère traversée de Dijon le Dimanche 30 avril 2017

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Soirée Festive à Varois et Chaignot

Pour fêter la fin des vacances de printemps, nous vous invitons à notre soirée du samedi 29 avril 2017 qui se déroulera à la salle des Fêtes de Varois grâce au soutien et à la gentillesse de Monsieur le Maire, Vincent Delatte.

Vous trouverez ci-dessous les flyers pour vous inscrire ( vous pouvez utiliser un seul flyer pour un groupe déjà constitué, cela nous permettra aussi d’organiser à l’avance les plans de tables).

Nous comptons sur vous pour diffuser ce message à vos proches et à vos relations, nous vous attendons nombreux dans la bonne humeur!

L’équipe de DSM

Accès au bulletin d’inscription…

Les missions des CRCM

Les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) sont au nombre de 49 en France ils ont été institués par le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité en 2001  avec pour objectif l’organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Cette organisation se justifie par les spécificités de la pathologie qui nécessite un regroupement des compétences de nombreux professionnels de santé afin de soigner au mieux les patients atteints de cette maladie.

Présentation du CRCM de Dijon

Le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) est situé au rez de chaussée de l’hôpital d’enfants du CHU de Dijon. Il  accueille les 130 patients domiciliés sur la région Bourgogne, à savoir 75 enfants et 55 adultes.
Il a été crée en 2002 sous l’impulsion de l’association “Vaincre la mucoviscidose” et il a été entièrement rénové et décoré cette année grâce à l’association “Grégory Lemarchal”

Fonctionnement du CRCM de Dijon

Le CRCM fonctionne avec une équipe de 12 personnes (4 médecins, 2 kinésithérapeutes,2 infirmières,1 diététicienne, 1 psychologue, 1 assistante sociale, 1 secrétaire) sous la responsabilité du Professeur Frédéric Huet.

Les patients  se rendent tous les 3 mois au CRCM pour un suivi régulier d’un point de vue purement médical (bilan pulmonaire, digestif, médicamenteux,…) et une fois par an pour effectuer un bilan plus approfondi (bilan sanguin, radiographies, exploration fonctionnelle et respiratoire…)
Une aide psychologique leur est proposée ainsi qu’à la famille proche et la diététicienne intervient pour des conseils ou une prise en charge sur le plan nutritionnel.

Ces rendez-vous sont  aussi des moments de rencontres et d’échanges entre les familles qui sont importants dans le soutien moral et qui renforcent l’accueil chaleureux dispensé par toute l’équipe soignante du CRCM.

Par ailleurs, des formations sont régulièrement organisées à destination des patients et de leur famille pour  une éducation thérapeutique. L’objectif étant de les aider  à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie au quotidien avec la maladie ( en kinésithérapie autogène (le patient apprend à se désencombrer), dans la prise des médicaments, en nutrition, en hygiène, en pratique sportive…) et de les informer sur les dernières avancées des traitements et les progrès de la recherche.

 Enfin le CRCM de Dijon est en lien avec les différents acteurs et administrations concernés par la prise en charge de la maladie à l’extérieur de l’hôpital: cabinets d’infirmiers et de kinésithérapeutes, pharmacies, prestataires de soins,  Mdph, sécurité sociale, écoles…

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L’ équipe de DSM vous souhaite une Bonne Année 2017 !

2016 s’en est allée, récompensant l’implication de chacun et la volonté de s’unir face à la maladie; décembre a été marqué par la fructueuse rencontre avec Laurence et Pierre Lemarchal à l’occasion de l’inauguration des nouveaux locaux du CRCM au CHU de Dijon,  financés en partie par leur association.

Que cette nouvelle année, au service de la muco, nous réunisse pour des espoirs nouveaux !
Que convivialité et solidarité grandissent pour porter loin nos efforts afin que demain soit sans muco !

Dans vos agendas 2017 : Repas à Varois le samedi 29 avril, Fort muco N°2 le dimanche 17 septembre, Assemblée générale le vendredi 2 juin.      

Café solidaire du 12 décembre 2016

Bravo aux élèves de Secondes 4 qui ont réussi à récolter presque 300 euros pour l’association « Demain Sans mucoviscidose » !

Des élèves motivés ,des petits cadeaux faits main …

Une belle journée d’action citoyenne et solidaire !

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