Sep 26

Bilan Fort Muco 2

Fort Muco 2

 

C’est encore dans une ambiance pluvieuse que cette deuxième édition de FORT MUCO a débuté dimanche. 

 

Il y eut heureusement quelques éclaircies pour des moments forts, lors de l’intervention de nos invités et lors des prestations des groupes de danse. Le bilan de cette journée reste très positif, avec la bonne réactivité de chacun et l’amitié et la solidarité largement partagées.

 

Nous saluons l’arrivée de nouvelles attractions comme le photomaton et la collaboration des jeunes varoisiens, la dégustation de bière artisanale spéciale DSM, et d’autres actions plus réduites à cause du mauvais temps par Le comité basket et santé ainsi que Dijon Gym Art.

Que chacun soit remercié et se prépare déjà pour les évènements à venir: un concert avec le groupe Polyson, les marchés de Noël…

Notre prochain rendez-vous nous donnera l’occasion de faire le bilan financier et d’échanger des idées, il aura lieu le jeudi 12 octobre à la maison des associations, 129 rue St Jean à , St Apollinaire à 19h00.

A très bientôt,

l‘équipe de DSM

 

Quelques Photos…

Août 29

Fort Muco 2 dimanche 17 septembre 2017

FORT, FORT, nous comptons FORT

sur vous pour donner à FORT MUCO

une dynamique qui ne sera pas

pluvieuse cette année !

 

 

Rendez vous le 17 septembre au Fort de la Redoute à Saint Apollinaire.

Toutes les infos ici …

Août 05

Fort Muco 2 le 17 septembre 2017

Fort Muco le 18 09 2016

Après le succès de Fort Muco l’an dernier,
Fort Muco 2 est en préparation pour
le 17 septembre 2017…

Nous vous attendons nombreux alors .
réservez cette date dès présent dans
vos agendas !

Juin 17

Bilan « Boucles du Coeur »

Les « Boucles du cœur » s’achèvent sur un très beau résultat de 3025 €.

L’équipe de DSM remercie tous ceux qui ont participé au défi ambitieux de vendre 4 000 brioches individuelles sur 5 jours, à la sortie des caisses du magasin Carrefour/ Quetigny, tout en sensibilisant le public à la mucoviscidose.

 

 

En parallèle, le dernier jour, nous avons en partenariat avec le magasin Décathlon mis en place un parcours d’activités sportives, sous conditions de « semi apnée », permettant aux volontaires de ressentir le manque de souffle…une  autre façon de prendre vraiment conscience de la gravité de la maladie.

Mai 13

Les Boucles du Coeur 2017

Pour cette nouvelle édition des Boucles du Coeur, le magasin Carrefour Quetigny a décidé de soutenir notre association Demain Sans Mucoviscidose.

 

 

 

 

 

 

Animations prévues

Vendredi 12 et samedi 13 mai

  • vente de brioches
  • stand de sensibilisation dans la galerie

Samedi 27 mai

  • vente de brioches
  • stand de sensibilisation dans la galerie

Vendredi 9 et samedi 10 juin

  • vente de brioches
  • animation avec la présence d’un coach sportif dans la galerie

 

Mai 13

Retour sur la Traversée de Dijon du 30 avril

Cette sympathique opération qui s’est déroulée le 30 avril proposait de faire parcourir Dijon dans de belles voitures.

Elle a permis à l’association de collecter la somme de : 400 €

Merci à tous les participants.

Mai 09

Succès de la soirée festive du 29 avril à Varois-et-Chaignot

« Nous avons chanté, dansons maintenant… »

En effet notre soirée festive du 29 avril a remporté un vrai succès; grâce à votre adhésion et votre générosité, le bilan affiche un bénéfice de 1915 €. Cette somme sera totalement investie dans notre projet de coaching sportif en faveur des patients atteints de mucoviscidose qui sont suivis au CHU de Dijon.

Vos nombreux témoignages de satisfaction nous encouragent à poursuivre nos actions qui sont à chaque fois emplies d’émotions. Nous, parents, sommes très touchés par votre soutien, votre collaboration à nos côtés contre cette terrible maladie.

Un grand MERCI à vous tous!

L’équipe de

DSM

Toutes les photos…

Avr 25

Traversée de Dijon le 30 avril

Demain Sans mucoviscidose est partenaire de l’Automobile Club de Bourgogne pour la 1ère traversée de Dijon le Dimanche 30 avril 2017

 

 

 

 


Cliquez sur l’image

Avr 08

Soirée Festive 29 avril 2017

Soirée Festive à Varois et Chaignot

Pour fêter la fin des vacances de printemps, nous vous invitons à notre soirée du samedi 29 avril 2017 qui se déroulera à la salle des Fêtes de Varois grâce au soutien et à la gentillesse de Monsieur le Maire, Vincent Delatte.

Vous trouverez ci-dessous les flyers pour vous inscrire ( vous pouvez utiliser un seul flyer pour un groupe déjà constitué, cela nous permettra aussi d’organiser à l’avance les plans de tables).

 

Nous comptons sur vous pour diffuser ce message à vos proches et à vos relations, nous vous attendons nombreux dans la bonne humeur!

L’équipe de DSM

Accès au bulletin d’inscription…

Fév 24

Le CRCM de Dijon


 

Les missions des CRCM

Les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) sont au nombre de 49 en France ils ont été institués par le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité en 2001  avec pour objectif l’organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Cette organisation se justifie par les spécificités de la pathologie qui nécessite un regroupement des compétences de nombreux professionnels de santé afin de soigner au mieux les patients atteints de cette maladie.

Présentation du CRCM de Dijon

Le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) est situé au rez de chaussée de l’hôpital d’enfants du CHU de Dijon. Il  accueille les 130 patients domiciliés sur la région Bourgogne, à savoir 75 enfants et 55 adultes.
Il a été crée en 2002 sous l’impulsion de l’association “Vaincre la mucoviscidose” et il a été entièrement rénové et décoré cette année grâce à l’association “Grégory Lemarchal”

Fonctionnement du CRCM de Dijon

Le CRCM fonctionne avec une équipe de 12 personnes (4 médecins, 2 kinésithérapeutes,2 infirmières,1 diététicienne, 1 psychologue, 1 assistante sociale, 1 secrétaire) sous la responsabilité du Professeur Frédéric Huet.

Les patients  se rendent tous les 3 mois au CRCM pour un suivi régulier d’un point de vue purement médical (bilan pulmonaire, digestif, médicamenteux,…) et une fois par an pour effectuer un bilan plus approfondi (bilan sanguin, radiographies, exploration fonctionnelle et respiratoire…)
Une aide psychologique leur est proposée ainsi qu’à la famille proche et la diététicienne intervient pour des conseils ou une prise en charge sur le plan nutritionnel.

Ces rendez-vous sont  aussi des moments de rencontres et d’échanges entre les familles qui sont importants dans le soutien moral et qui renforcent l’accueil chaleureux dispensé par toute l’équipe soignante du CRCM.

Par ailleurs, des formations sont régulièrement organisées à destination des patients et de leur famille pour  une éducation thérapeutique. L’objectif étant de les aider  à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie au quotidien avec la maladie ( en kinésithérapie autogène (le patient apprend à se désencombrer), dans la prise des médicaments, en nutrition, en hygiène, en pratique sportive…) et de les informer sur les dernières avancées des traitements et les progrès de la recherche.

 Enfin le CRCM de Dijon est en lien avec les différents acteurs et administrations concernés par la prise en charge de la maladie à l’extérieur de l’hôpital: cabinets d’infirmiers et de kinésithérapeutes, pharmacies, prestataires de soins,  Mdph, sécurité sociale, écoles…

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