L’association DSM « Demain Sans Mucoviscidose » poursuit un projet local à destination des 130 patients de la région de Bourgogne, victimes de la mucoviscidose et qui sont suivis au CHU de Dijon.
Cette maladie génétique la plus fréquente en France, ne se voit pas mais elle détruit inexorablement les poumons et l’appareil digestif des malades. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitements qui guérissent définitivement de la maladie, les médicaments existants ne font que ralentir la dégradation des organes touchés et malheureusement des patients perdent encore la vie : deux jeunes patients suivis au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de Dijon sont décédés cette année.
Au delà des traitements médicamenteux et des séances de kinésithérapie au quotidien, les découvertes récentes démontrent la nécessité d’activités sportives spécifiques régulières qui permettent de remobiliser les capacités pulmonaires des patients et de les entretenir , elles ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale. Aussi notre association, en relation étroite avec le professeur HUET, responsable du CRCM au CHU de Dijon, a décidé de financer des séances de coaching sportif à destination des patients résidants dans un périmètre d’environ 80 km autour de Dijon.
Deux coachs ont été recrutés et formés pour la prise en charge de deux groupes de patients (20 au total) et interviennent depuis le mois d’aôut 2017, soit sur Dijon dans des structures adaptées soit au domicile des patients isolés. Une séance pure de coaching s’élève à 38 €, à laquelle il faut ajouter souvent des frais de déplacements.
Au regard des 2 mois passés, les factures s’élèvent à environ 700€ par coach et par mois, nous estimons donc le financement de ces activités à hauteur de 11 000 €, voire 15 000 € au plus, pour cette première année.
De plus, DSM intervient en soutien financier auprès de malades aux ressources déficientes du fait de l’isolement et de l’impossibilité de travailler. Elle a permis d’aider un jeune patient à financer son loyer.
Pour financer ces projets, l’association organise des manifestations diverses au cours de l’année :
- Fête populaire
- Boucles du cœur en partenariat avec Carrefour Quétigny
- Soirée festive
- Participation aux activités d’autres associations
- Production d’artisanat de Noël
Ces activités variées nous ont permis de lancer les actions décrites précédemment mais des ressources plus importantes seraient à même de soutenir plus de patients.
(Octobre 2017)
